Återidentifiering

När genetiska data delas för forskning eller lagras i databaser tas ofta namn och personnummer bort i tron att uppgifterna då är anonyma. Återidentifiering handlar om att detta antagande inte alltid håller. Genom att kombinera den genetiska informationen med andra tillgängliga uppgifter kan en person ändå spåras tillbaka till sin identitet.

DNA är till sin natur unikt och svårt att verkligen anonymisera. Varje människas arvsmassa är som ett genetiskt fingeravtryck, och även en relativt liten mängd markörer kan räcka för att skilja en individ från alla andra. Dessutom delar vi DNA med våra släktingar, vilket gör att en person kan identifieras indirekt även om hen själv aldrig lämnat ett prov.

Ett konkret exempel är så kallad släktforskningsbaserad identifiering. Anta att polisen hittar DNA på en brottsplats men inte vet vem det tillhör. Genom att ladda upp profilen till en öppen släktforskningsdatabas kan de hitta avlägsna kusiner som testat sig. Med hjälp av dessa träffar, kombinerat med släktträd, ålder och bostadsort, går det att ringa in en enda individ, trots att personen aldrig själv tagit ett DNA-test. Just denna metod fick stor uppmärksamhet när den användes för att lösa flera decenniegamla mordfall i USA.

Återidentifiering har också studerats inom forskningen. I uppmärksammade experiment har forskare lyckats sätta namn på anonyma DNA-prover genom att korsa referensdata med offentliga register och Y-kromosomens koppling till efternamn på fädernet.

För dig som tar ett DNA-test är detta viktigt att förstå. Att dela sin genetiska information är aldrig helt riskfritt ur integritetssynpunkt, eftersom uppgifterna i teorin kan kopplas tillbaka till dig eller dina släktingar i framtiden. Därför reglerar dataskyddslagar som GDPR genetiska uppgifter särskilt strikt, och seriösa testföretag erbjuder inställningar för hur dina data får användas och delas. Innan du testar dig är det klokt att läsa igenom villkoren och fundera på vem som kan få tillgång till resultaten.